Dr. Jaime Boceta-Osuna
Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.
Ante el sufrimiento intenso y persistente en el final de vida, algunas personas expresan su deseo de morir. El Deseo de Adelantar la Muerte (DAM) se debe interpretar como una petición de ayuda para evitar ese sufrimiento intolerable para lo cual los profesionales necesitan formación y tiempo. La eutanasia es otra posible respuesta que no goza, precisamente, de un amplio consenso ético. El autor nos presenta las condiciones para una posible objeción de conciencia a la eutanasia sin obviar el compromiso con el sufrimiento y los límites de esa objeción.
Palabras clave: Deseo de Muerte Anticipada; sufrimiento; conciencia; final de la vida
Facing intense and persistent suffering at the end of life, some people express their desire to die. The Wish To Hasten Death (WTHD) must be interpreted as a help request to avoid this intolerable suffering, for which professionals need training and time. Euthanasia is an alternative that has not a wide ethical consensus. Author presents the conditions for a possible conscientious objection to euthanasia, without forgetting the commitment with suffering and the limits of this objection.
Keywords: Wish to hasten dead (WTHD), Suffering, Conscience, End of life
El sufrimiento intenso y persistente en las situaciones de enfermedad terminal puede llevar a algunos pacientes a expresar deseo de morir. Son casos dramáticos, difíciles de generalizar, asociados a un sufrimiento intolerable, ante el que se solicita la muerte para dejar de sufrir.
El “Deseo de Adelantar la Muerte” (DAM) ocurre ante síntomas y problemas físicos, actuales o previsibles futuros, psicológicos, existenciales (el sentido de la vida en medio del sufrimiento), y sociales (sentirse una carga). El DAM se debe interpretar como una petición de ayuda para evitar ese sufrimiento intolerable.
Para responder al DAM, los profesionales necesitamos formación avanzada y tiempo para atenderla. Sin eso, las respuestas habituales suelen ser evitativas, o basadas en la propia experiencia. Las respuestas recomendadas pasan por una intervención intensiva en las esferas física, psicológica, social y espiritual, y además, se deben considerar la retirada o el no inicio de medidas que prolongan la vida, y la sedación paliativa por sufrimiento refractario. Son respuestas con amplio consenso ético, y preferibles a la eutanasia y el suicidio asistido según la Organización Médica Colegial y el Comité de Bioética de España.
La eutanasia es otra posible respuesta. La ley la define como
“una actuación que produce la muerte de una persona de forma directa e intencionada, cuando ésta lo solicita reiteradamente, en un contexto de sufrimiento por una enfermedad o padecimiento incurable (…)”
Es una respuesta que no goza de amplio consenso ético como las anteriores, sino que genera amplia división. Su reciente legalización plantea problemas de gran actualidad en España. Citaremos algunos:
- Muchas expresiones de Deseo de Adelantar la Muerte se deben a la autopercepción del paciente de “ser una carga”. Padecemos una insuficiencia de atención y prestaciones a la dependencia, que llegan tarde o no llega (media de 14 meses en 2019 aunque la ley establezca un tope de seis), y es desigual (el 80% del gasto lo pagan las comunidades autónomas, con gran disparidad de presupuestos). Muchos ancianos y enfermos dependientes en situación económica desfavorecida o de pobreza, dependen de los cuidados de sus familiares, que también están en situación económica difícil.
- Existe una sobrecarga de la Atención Primaria y las Especialidades Hospitalarias que atienden a los pacientes con enfermedades avanzadas y dependencia, sin tiempo para una adecuada atención con enfoque paliativo en esos recursos generales, y una insuficiencia en las Unidades de Dolor y los Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos, que no llegan a atender ni al 50% de los pacientes de alta complejidad (entre los que están los que expresan DAM).
- En casos de sufrimiento persistente en situaciones complejas, sin disponer de cuidados paliativos avanzados ni ayuda a la dependencia, la eutanasia NO sería una opción libre, sino condicionada por la ausencia de esas medidas.
- Un entorno social que normalizara la eutanasia como salida al sufrimiento, podría llevar a quienes tienen menos recursos a pedirla para evitar ser una carga, al considerar que, no optar por esa salida “normal”, sería una actitud egoísta hacia sus familias, salvo que puedan pagar cuidados y servicios. Una ley creada para mayor libertad en algunos casos dramáticos, podría ser un elemento de coacción social para los más pobres, muchos ancianos y enfermos, que carecen de la ayuda necesaria.
- Ante el DAM, acabar con la vida del paciente sería un modo de proceder extremo. No es prudente legitimarlo sin disponer de cursos de acción intermedios que permitan aliviar el sufrimiento, como tampoco lo sería plantear como única salida el aguantar ese sufrimiento intolerable. Aun así, la excepción debe ser atendida por la sociedad y el derecho, y si no hubiera otro medio, la eutanasia podría considerarse una opción excepcional no penalizable, sin normalizarla como un derecho.
- Algunos autores consideran el suicidio asistido menos susceptible de abusos o de generar coacción social que la eutanasia. La larga experiencia de Oregón muestra que, de los pacientes que completan el proceso y obtienen el fármaco para acabar con su vida, menos de un tercio llegan a utilizarlo. Lo guardan como un recurso “por si acaso” y mueren de la evolución de su enfermedad. La ley española obliga a que el profesional mantenga “la debida tarea de observación y apoyo hasta el momento de su fallecimiento”, lo que implicaría una cita que no puede retrasarse indefinidamente. La comisión de garantías debe evaluar antes de dos meses si se ha llevado a cabo según la ley. Esto puede eliminar una diferencia ética importante entre el suicidio asistido y la eutanasia.
01 | Condiciones para una posible objeción de conciencia a la eutanasia
La ley regula la objeción de conciencia con unos límites que garanticen el derecho de una persona a la eutanasia, y el derecho de un profesional a no realizarla. No son límites éticos, sino de tipo práctico, en pro de la aplicabilidad y la convivencia.
Se acota a los casos en los que la objeción se ejerce de manera individual, por los profesionales sanitarios directamente implicados, que lo manifiesten anticipadamente por escrito, inscribiéndose en un registro de profesionales objetores que las administraciones deben crear. Esas condiciones pueden generar algunos problemas:
- Ejercicio individual, no colectivo: es un posicionamiento personal para preservar la libertad de conciencia propia, no la de otros, y debe diferenciarse del activismo por motivos ideológicos o de conciencia. Pero existen instituciones sanitarias cuyo ideario es incompatible con provocar la muerte de un paciente por eutanasia, y esto es un problema no resuelto.
- Sólo profesionales sanitarios directamente implicados: excluye al personal administrativo o de gestión que la tramita, y profesionales sanitarios que participan de manera no directa pero necesaria. Un ejemplo llamativo es el del médico consultor, que debe corroborar el cumplimiento de los requisitos y puede sentir su conciencia vulnerada al prestar esa contribución indirecta. El argumento ético consecuencialista sostiene que uno solo es responsable de sus propios actos, y no de los que, realizados por otros, puedan generar reprobación moral. Pero el restringirla al médico responsable y el enfermero que la administra es más un criterio práctico que ético.
- Anticipada por escrito en un registro: conceptualmente, la objeción de conciencia es objeción a un acto concreto, no a una ley. Puede haber profesionales que no objeten ante el suicidio asistido y sí ante la eutanasia, o que tengan problema de conciencia en unos supuestos de eutanasia y no en otros, como ocurre con quienes no tienen objeción a un aborto en una embarazada con sepsis uterina, pero objetarían ante una tercera solicitud de aborto de una persona que no utiliza anticonceptivos. De nuevo por motivos prácticos, la ley requiere una “objeción de ley”. No queda claro qué ocurre con quien no está registrado y recibe una solicitud de eutanasia que le causa un problema de conciencia. Cabe pensar que podría declararse objetor en ese momento, que en cierto modo sería anticipado respecto al momento de la segunda solicitud y demás pasos establecidos. Habrá que ver el desarrollo de reglamentos y protocolos.
- El registro puede plantear otros problemas: su obligatoriedad podría discriminar a quien tiene que registrarse como objetor a esta práctica introducida como nueva en su actividad profesional, frente a quien no tiene que registrarse como “no objetor”, en ambos casos para continuar ejerciendo su profesión. Eso vulneraría el principio de igualdad y no discriminación entre profesionales, y el derecho a no declarar sobre ideología, religión o creencias. El registro debe cumplir las garantías de privacidad y confidencialidad que especifica la Ley de Protección de Datos, y no emplearse para ninguna otra finalidad que la organización de la prestación de actos eutanásicos, pero para eso los responsables de los Servicios Clínicos deben tener acceso, y al renovar o contratar profesionales en un ámbito laboral de escasa estabilidad como el actual, puede suponer una desventaja a los objetores.
02 | Compromiso con el sufrimiento y limitaciones del a objeción
Si un paciente nos expresa “quiero la eutanasia”, disponemos por ley de 48h para deliberar con él. Ese sería el momento de valorar y empezar a atender el deseo de adelantar la muerte (DAM) como recomienda la ciencia médica: detectar los síntomas y problemas que lo condicionan, que pueden ser físicos (actuales o previsibles), psicológicos, existenciales (“vida sin sentido”), sociales (“sentirse una carga”).
Para ello necesitamos formación y disponibilidad de protocolos de buena práctica clínica. Antes de responder, debemos valorar el estado cognitivo, la carga de síntomas, el ánimo ansioso-depresivo, los miedos, preocupaciones, sus expectativas y conocimiento de sus opciones de tratamiento, y su situación familiar. Siempre valorar si existe depresión, y recordar que los factores psicosocial y espiritual suelen tener más preponderancia que los físicos como el dolor, las causas de sufrimiento, su posible percepción de “ser una carga”, y de “pérdida de la dignidad percibida”, pérdida de control.
Esa valoración nos permitirá detectar varias causas de sufrimiento que podemos aliviar, aunque sea parcialmente, y sabemos que varios alivios parciales suman un alivio que es notable en muchos casos.
Además, debemos considerar la posible retirada o no inicio de medidas que prolongan la vida en esa situación. Sería recomendable proponer al paciente dar un tiempo razonable para todo eso, que sugiero sea al menos de tres semanas, para reevaluar dicho sufrimiento una vez atendido de modo intensivo y experto.
Si tras un tiempo razonable, con una intervención intensa y adecuada, no se lograra aliviar ese sufrimiento existencial, deberíamos considerarlo como un síntoma refractario, criterio de indicación de sedación paliativa.
Si no se acompaña de síntomas físicos refractarios, la indicación es compleja, pero sería inmoral dejar a la persona con un sufrimiento atroz sin salida cuando podemos aliviarlo con la sedación. En esos casos, algunos autores recomiendan una sedación transitoria o de respiro, o una sedación intermitente, antes de recurrir a la sedación continua.
Si atendemos a un paciente con DAM debemos también informar de que existe la opción de la eutanasia o el suicidio asistido. Deberíamos informarle con serenidad sobre si estaríamos dispuestos a acompañarlo en ese camino en caso de que, tras la deliberación, lo eligiera. Si planteamos objeción de conciencia, deberíamos decirle quién o quiénes podrían acompañarlo. Todas esas opciones se deberían explicar al paciente y, si lo desea, a su familia.
Si desea formalizar su solicitud de eutanasia tras el plazo de 48h de deliberación, debería, según ley, recibir toda esa información verbalmente y por escrito antes de 5 días, “incluyendo las opciones de cuidados paliativos avanzados y de ayuda a la dependencia” (paradójicamente, incluso aunque no estén accesibles para él).
Si no estamos registrados como objetores, y nos planteamos la objeción de conciencia ante un caso sobrevenido, deberíamos inscribirnos lo antes posible en el registro y advertirlo al paciente y a los cargos intermedios, de modo que la primera solicitud formal tras las 48h de deliberación, o la 2ª a los 15 días, puedan hacerse ante un profesional no objetor.
En conciencia, deberíamos derivar al paciente a quien pueda continuar atendiéndolo el tiempo restante hasta que acaben con su vida, que incluye las dos peticiones por escrito separadas 15 días, la decisión y firma del consentimiento tras otros 5 días para retomar la deliberación y aclarar dudas, la respuesta del médico consultor antes de 10 días de la 2ª solicitud, la comunicación al presidente de la comisión antes de 3 días desde la respuesta del consultor, la comprobación de los requisitos por un médico y un jurista, y el informe de respuesta del presidente antes de 7 días. En total no debería superar un mes.
Si el acompañamiento durante ese proceso no genera objeción de conciencia, sino que se objeta sólo al acto de acabar con la vida del paciente, se podría continuar acompañando en esas últimas semanas de vida al paciente. Si no fuera así, habría que derivarlo a un profesional no objetor que se hiciera responsable de atenderlo en ese último mes de vida con sufrimiento, y no solo de acabar con su vida una vez transcurra el tiempo legal.
Personalmente me he visto varias veces en situaciones de este tipo y siempre se han resuelto atendiéndolas como un DAM, y me parece muy necesario mejorar nuestra formación para hacerlo lo mejor posible. Si en alguna situación el paciente decidiera formalizar la petición de eutanasia, yo lo derivaría a un profesional no objetor, aunque me sabría muy mal no continuar atendiéndolo en una situación tan difícil, pero creo que debo cuidarme a mí mismo y estoy convencido de que acabaría dañándome profundamente si lo hiciera.