el final de la vida
Estíbaliz Diego Álvarez
Responsable SAER. Fundación Instituto San José. Madrid
El final de la vida, ¿cómo será?, ¿qué cosas pasarán?, ¿quiero que me pase?, ¿por qué a mí?, ¿por qué voy a morir? Preguntas existenciales y propias del ser humano que surgen en este proceso. Más fáciles de hacer-se, que de darles respuesta, suelen vagar con libertad en el pensamiento y, sin embargo, ponerles palabras, sacarlas del silencio, es una tarea costosa y dolorosa, aunque liberadora.
Esta experiencia humana de final de vida, posee las características que conforman al ser humano (Benito et al., 2008; Román, 2014), por lo que es una experiencia única (irrepetible, con valor en sí misma), compleja (conformada, entrelazada y desarrollándose a la vez y entre sí junto a todas las dimensiones de la persona); dinámica (cambia y avanza de manera imparable); y que se vive en relación (con uno mismo, con los demás y con lo Otro); es por ello que con una sutil delicadeza y extremo respeto, hay que acompañarla.
Si la vivencia de la enfermedad genera sufrimiento, puesto que se ve amenazada la existencia y sin recursos para hacer frente a dicha amenaza, cuando la vida se va acercando a su final, esta experiencia de sufrimiento puede aumentar llegando a un límite de finitud y frontera (Benito y Barbero, 2014).
Es en estas situaciones límites cuando la dimensión espiritual se hace más presente, de manera intensa e incluso ruidosa, con palabras o desde el silencio, y convirtiéndose en una puerta a nuestra interioridad, que invita a mirar la vida y recorrerla de nuevo.
“El encuentro con la propia vulnerabilidad, con el propio sufrimiento, es vivido de modo muy diferente por cada persona. Y cada modo nos interpela a quienes queramos prestar una ayuda eficaz” (Bermejo, 2009, p.39).
Una ayuda que nace ya en esa relación, puesto que “toda vida real es encuentro” entre un yo y un tú (Buber, 2013),
“porque sólo en la medida que se comprende en referencia a un “tú” puede pronunciar un “yo” (Bermejo y Álvarez, 2009, p.1342).
Cuanta inmensidad puede aparecer ante la persona. Tendrá que escoger entre traspasar esa puerta, con el tiempo que haya y hacerlo significativo, acompañado de una mano confiable que le sostenga en ese caminar, o no traspasarla. Puesto que, adentrarse en las profundidades, e intentar llevar luz a espacios aparentemente oscuros y vacíos, es parte de la experiencia de la espiritualidad en el final de la vida.
Es elegir adentrarse en lo hondo, en lo insondable de uno, acercarse a ese Misterio, divinidad o infinito del que estamos atravesados. La experiencia de sufrimiento que se genera al final de vida, que no puede desaparecer ni ser evitada, pueda ser atravesada, transformada y transcendida en una vivencia que dé respuesta a un latido interno que despierta, que incita a buscar y dar sentido y significado a su vida hasta el final.
La espiritualidad de cada uno de nosotros queda expuesta, anhelante de un re-encuentro, que permita sanar interiormente y marcharse todo lo en paz que sea posible.
La atención espiritual al final de la vida supone explorar y acompañar de manera individualizada y específica una serie de cuestiones que forman parte del ámbito de la espiritualidad y que conducen a ese re-encuentro, según sean significativas para la persona. Podrían estar relacionadas con:
- Creencias propias sobre la existencia, el ser humano y su filosofía de vida.
- Cuestiones de ámbito religioso que reflejan la relación con el Misterio, tanto personal como en unión a la comunidad que pertenece y que, a través del culto, dando tiempo y espacio celebrativo, se “ritualiza la dimensión sagrada, se comunica y hace experiencia de presencia del Dios en quien confía” (Bermejo, 2009, p.52), cuidando así la expresión de sentimientos y experiencias religiosas.
- Recorrer el camino para trascender aquello que hace sufrir e ir más allá de uno mismo, del aquí y el ahora, y conectar con experiencias a través de la naturaleza, el arte, el culto religioso, que den apertura a la trascendencia.
- La necesidad de releer su propia vida, mirar lo vivido y ponerlo en valor.
- Reconocer, re-encontrar el sentido de su vida, y descubrir el sentido en su final, pudiendo dar un propósito al último caminar (encontrar el sentido último a las cosas, autorrealización)
- Ofrecer consuelo y soporte en la desolación y el sufrimiento.
- El ser reconocido como persona (mantener su autonomía y tomar decisiones sobre su propio proceso de muerte)
- La necesidad de amar, ser y sentirse amado por los suyos y quienes le cuidan.
- Buscar una pacificación auténtica y profunda encontrando coherencia interna.
- El proceso de reconciliación con uno mismo, los demás y el Misterio, con la capacidad de perdonar, pedir perdón y sentirse perdonado.
- Dar continuidad a su vida y poner orden en él mismo, en su final y en lo que queda (dejar un legado, traspasar un testigo)
- Anclarse en la esperanza auténtica, y no en falsas ilusiones.
- Ordenar cuestiones morales y de valores que guían el caminar en la vida y den soporte.
- Acompañar aspectos relacionales como la soledad no deseada.
La vivencia de este tiempo es intensa, y en ocasiones se hace insoportable pensar que la vida está llegando a su fin y duele tan adentro, que el sufrimiento se hace insoportable. ¿Por qué pasar por ello? ¿Por qué recorrer un camino tan doloroso? Vivimos en una sociedad en la que se niega la necesidad de aceptación del dolor, la enfermedad y la muerte, (Gómez y Ojeda, 2016),
“quieren un hombre que muera sin darse cuenta de que la muerte se está acercando” (Nouwen, 2017, p.85).
Tratamos de posponer su llegada y, cuando nos alcanza, nos resignamos con sentimientos de fracaso, vergüenza, derrota o agotamiento (Benito et al., 2008).
Es posible que algunas personas no vean el porqué de atravesar esta situación, no encuentren un sentido que les sostenga y hablen sobre su deseo de adelantar la muerte (DAM) como salida al sufrimiento que provoca el contexto de enfermedad que amenaza la vida (Bonafonte, 2018).
Cuando una persona expresa estos deseos, hay que explorar si se trata de un deseo de muerte inmediato o un deseo de morir de forma natural, aunque preferiblemente pronto. Algunos autores, refieren que este DAM puede entenderse como un grito de ayuda, como un deseo de vivir, aunque no de ese modo, como un medio de acabar con el sufrimiento o como una forma de control de la situación (Guerrero, et al., 2018).
Es aquí cuando acompañar este sufrimiento espiritual de manera específica, dará soporte para decidir cómo vivir su proceso de morir.
“Acompañar comporta hacerse cargo de la experiencia ajena. Dar hospedaje en uno mismo al sufrimiento del prójimo, así como disponerse a recorrer el incierto camino espiritual de cada persona con la confianza de que la compañía sana, (que significa también saber no estar), ayudará a superar la soledad, y generará comunión y salud” (Bermejo, 2009, p.8).
Quizás la pregunta sería ¿para qué adentrarse en las profundidades y atravesar la experiencia de sufrimiento? Quizás para mirar nuestra vida también con los ojos de otros que nos acompañan, poder ir más allá de ella y salir a nuestro propio re-encuentro, para descubrirnos en la mirada del Otro, del Ser, de la Divinidad y vivir hasta el final, de la mano de los que queremos y nos quieren, de la mano del equipo interdisciplinar que acompaña en conjunto, ya que
“cuando alguien sufre, lo que más desea es que sus seres queridos estén junto a él, no sentirse solo, y que los profesionales no le abandonemos, que le escuchemos y que estemos disponibles” (Bátiz, 2021, p.56).
Quizás para hacer significativo este tiempo final, evitando el sufrimiento innecesario, desde donde contemplar y agradecer lo vivido.
Bibliografía
Bátiz, J. (2021). Mientras llega la muerte. Reflexiones en torno al final de la vida. Fundación San Juan de Dios.
Benito, E., Barbero, J., y Payás, A., (2008). El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Una introducción y una propuesta. SECPAL. Arán.
Benito, E. y Barbero, J. (2014). El sufrimiento en clínica. En Benito, E. (Eds.). Espiritualidad en Clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados paliativos. SECPAL Monografías 6 (pp. 45-58). SIOSI punto gráfico.
Bermejo, J.C. (2009). Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Sal Terrae.
Bermejo, J.C., y Álvarez, F. (Eds.) (2009). Pastoral de la Salud y Bioética. Diccionarios San Pablo. San Pablo.
Bonafonte, J.L. (Eds) (2018) Reflexiones por sufrimiento espiritual y/o existencial. Ediciones San Juan de Dios-Campus Docent
Buber, M. (2013) Yo y tú. Y otros ensayos. 2ª ed. Prometeo Libros.
Guerrero, M., Rodríguez, A., Monforte, C. y Porta, J. (2018). Responder al deseo de adelantar la muerte en pacientes al final de la vida: síntesis de recomendaciones y guías clínicas. Medicina Paliativa, 25(3), 121-129. https://doi.org/10.1016/j.medipa.2016.09.002
Gómez, M. y Ojeda, M. (2016). Muerte, cultura y cuidados paliativos. En Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J., y Mateo, D. Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. (pp. 47-63). Obra Social la Caixa.
Nouwen, H.J.M. (2017) El sanador herido. (12ª ed.). PPC.
Román Maestre, B. (2014). Persona como ser en relación. La dignidad como naturaleza intrínseca, fuente de respeto y cuidado. En Benito, E. (Eds.). Espiritualidad en Clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados paliativos. SECPAL Monografías 6 (pp. 21-27). SIOSI punto gráfico.
Torralba, F. (2017). Sentido y sinsentido de cuidar a una persona con demencia. En De la Torre, J. (Eds.) El final de la vida en personas con demencia. Cátedra de Bioética, 30. Universidad Pontificia Comillas.