Traducción al Español
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Hugo Lucas
Máster en Psicología Clínica y de la Salud. Unidad de Cuidados Paliativos – Instituto Sao Joao de Deus. Lisboa.
EAPS-Coordinador de la Fundación la Caixa (Programa Humaniza)
El Deseo de Adelantar la Muerte (DAM) es una entidad compleja y multifactorial presente en la práctica clínica diaria, en pacientes con enfermedades avanzadas y amenazantes para la vida, y no sólo en el ámbito de los cuidados paliativos.
Ante los retos que vivimos a diario en la intervención y el seguimiento de los pacientes con enfermedades avanzadas que amenazan la vida y el sufrimiento, este artículo contribuye con una reflexión sobre el esclarecimiento del concepto, sus predictores y los factores relacionados. También proporciona unas líneas de valoración e interpretación del DAM y, por tanto, del sufrimiento subjetivo de cada persona que, al hacerse intolerable para uno mismo, permite que el DAM sea una realidad.
Palabras clave: Deseo de Muerte Anticipada; sufrimiento; espiritualidad; final de la vida.
The Desire to Hastened Death (DHD) is a complex and multifactorial entity present in daily clinical practice, in patients with advanced and life-threatening disease, and not only in the field of palliative care.
In view of the challenges we live daily in the intervention and follow-up of patients with advanced, life-threatening and suffering disease, this article contributes with a reflection on the clarification of the concept, its predictors and related factors. It also provides some lines of assessment and interpretation of DHD and, therefore, of the subjective suffering of each person, which by becoming intolerable for oneself, allows DHD to be a reality.
Keywords: Desire to Hastened Death; suffering; spirituality; end of life.
01 | Concepto
En los últimos 20 años, el creciente interés por este tema se refleja en la literatura publicada, a pesar de la existencia de una definición conceptual para el término DAM. De hecho, existe incluso un uso indiscriminado de términos aparentemente similares, pero con connotaciones e implicaciones clínicas, éticas, jurídicas y sociales muy diferentes. Por lo tanto, el DAM es una bandera roja para el sufrimiento de los pacientes, cuyas estimaciones apuntan a una prevalencia en el rango del 1,5% al 37,8% (Balaguer et al. 2016).
También hay que tener en cuenta que estos porcentajes reflejan, por un lado, el contexto de los pacientes (hospitales o comunidad), por otro, la variabilidad de las condiciones clínicas subyacentes, así como, los diferentes instrumentos de medición de esta entidad.
El término DAM se desarrolló como una forma de estudiar lo que se pensaba que era el constructo que subyace a las solicitudes de muerte asistida, los pensamientos de suicidio en general (Saracino et al. 2019) y, finalmente, la manifestación del deseo de muerte temprana en el contexto de una enfermedad grave y potencialmente mortal.
La literatura está llena de expresiones descriptivas como «desire» o «wish (to die)», o «hasten death», que, traducidas literalmente, pueden parecer lo mismo, pero, en la semántica, son diferentes:
- «desire» corresponde a querer mucho algo – por ejemplo, morir para acabar con el sufrimiento;
- «wish» significa querer que ocurra una situación diferente a la actual, por lo tanto, se refiere a lo que quiero hacer o, a lo que quiero que ocurra – por ejemplo, morir como forma de acabar con el sufrimiento;
- «hasten» se traduce como la idea de hacer que suceda rápidamente o pronto – solicitud de una muerte apresurada/anticipada – por ejemplo, morir antes de mi muerte natural.
La mezcla de conceptos y su uso indiscriminado se refieren casi siempre a la acción, per se, o a la formulación teórica solicitada por los pacientes y descrita en la literatura, pero no consideran su significado cuando se interpretan en la pureza de la dimensión psicológica, es decir, al no analizar la dimensión cognitiva (pensamiento) sobre la muerte y el morir (y la enfermedad), ni la línea afectiva subyacente (referencial emocional), (des)valorando el sufrimiento total de la persona.
En los últimos años, las investigaciones publicadas han mostrado la importancia de valorar la frecuencia, intensidad o variabilidad de la solicitud de DAM, así como la coexistencia de otros factores, como el dolor, la depresión, la pérdida de autonomía y la funcionalidad, además de aspectos básicos de la dignidad humana (Breibart, 2000; Julião 2013; Julião 2020; Bellido-Perez, 2016).
En este contexto, dada la dificultad para definir el constructo, y su aspecto unificador de peticiones subyacentes a la muerte, es importante entender que, ante la presencia de una petición expresa de DAM, los profesionales de los cuidados paliativos son los más preparados para estudiar y caracterizar este deseo, ya que éste es el ámbito central del espectro de la evaluación de las necesidades al final de la vida de los pacientes con enfermedades avanzadas o terminales, y el núcleo de nuestra acción: el dualismo del sufrimiento evitable y el sufrimiento tolerable.
02 | Identificación
Ante la dificultad evidenciada en la comprensión del constructo DAM, un consorcio de investigadores se reunió a lo largo de 2015 y, liderado por Balaguer et al. (2016) publicó una propuesta de definición del concepto que recordamos aquí, resultado de un proceso Delphi:
“The WTHD – wish to hastened death – is a reaction to suffering, in the context of a life-threatening condition, from which the patient can see no way out other than to accelerate his or her death. This wish may be expressed spontaneously or after being asked about it, but must be distinguished from the acceptance of impending death or from a wish to die naturally, although preferably soon. The WTHD may arise in response to one or more factors, including physical symptoms (either present or foreseen), psychological distress (e.g. depression, hopelessness, fears, etc), existential suffering /e.g. loss of meaning in life), or social aspects (e.g. feeling that one is a burden).”
De la definición consensuada se deduce que el DAM contempla el deseo de una persona de morir de forma anticipada, al menos antes de que se produzca la muerte natural derivada de la progresión de la enfermedad, y siempre como consecuencia de una enfermedad que ponga en peligro la vida y la integridad de ese paciente.
Breitbart et al. (2011) proponen una caracterización del DAM en 3 puntos – a) un deseo pasivo (fugaz o persistente) de muerte sin planes activos; – b) una petición de ayuda para una muerte adelantada declarada y – c) un deseo activo y un plan para suicidarse.
A partir de esta caracterización podemos suponer también una línea de continuidad temporal, que se eleva bajo la dimensión de la simple manifestación del pensamiento o del sentimiento de la muerte y del final de la vida, algo, por tanto, psicológicamente desestructurado, que puede evolucionar hacia la dimensión más estructurada del DAM o incluso hacia las solicitudes de suicidio asistido o de eutanasia con las que a veces nos enfrentamos en la práctica clínica.
En los pacientes con cáncer, la literatura dominante informa que los pensamientos fugaces de DAM, son formas comunes y menos graves de la ideación suicida, y no necesariamente una causa de preocupación (Breitbart et al. 2011). De hecho, la clara distinción entre el DAM y la ideación suicida (con intención y plan estructurado) en personas con enfermedades psiquiátricas, o con un elevado malestar psicológico, parece no ser posible, especialmente cuando sabemos que están presentes enfermedades físicas graves y limitantes para la vida, y que en sí mismas constituyen un factor de riesgo (Mishara et al.1999; Van Loon et al.1999).
Una amplia gama de estudios citados por Morita et al. (2004) revelan que entre el 11 y el 12% de los pacientes con cáncer terminal expresan DAM, y lo hacen por razones multifactoriales, a saber: falta de control sintomático, patología psiquiátrica, factores sociales como el déficit o la ausencia de apoyo social, sufrimiento psicológico y sufrimiento existencial (que incluye desesperanza, pérdida de autocontrol y sentimiento de carga).
La privación emocional y afectiva de los pacientes (relacionado con los estilos de apego y de relación, a través de las estrategias de afrontamiento), el sentimiento de carga sobre los demás y la preocupación por el sufrimiento futuro también se mencionan como componentes importantes del DAM.
Un matiz importante reportado en la literatura se centra en las características metodológicas de algunos de estos estudios, dada la imposibilidad de seguir a los pacientes hasta el final (debido a pérdida del estado neurocognitivo, y la progresión de la enfermedad hasta la muerte), y debido a que el DAM no se considera un indicador del sufrimiento severo del paciente, es el sesgo del observador, la potencial subestimación o mala interpretación del sufrimiento del paciente (Morita et al. 2004).
Un aspecto a considerar en el uso generalizado del DAM es también la dimensión positiva del término, es decir, la vertiente que expresa, en este deseo, la aceptación de la finitud y plenitud de la vida, la preparación para la muerte, como resultado de los mecanismos de afrontamiento espiritual, y religioso, de cada persona, que con calma y serenidad se prepara para contemplar la vida en otra dimensión o plano (Morita et al. 2004; Morita et al. 2000; Bellido-Pérez et al. 2016).
El papel del sufrimiento espiritual y existencial adquiere especial importancia, dado que la pérdida de sentido, propósito o dignidad, la autoconciencia de lo incompleto de las tareas al final de la vida, la culpa o el remordimiento, y la ansiedad asociada a la existencia de un poder superior (sanador -pero interpretado o sentido como poco acogedor para el paciente y su sufrimiento-) son especialmente relevantes en los pacientes con enfermedad avanzada y en los pacientes con enfermedad oncológica terminal y pueden contribuir al DAM (Breitbart, 2002).
Por otra parte, el DAM, la desesperanza y la ideación suicida son resultados muy presentes en los pacientes con cáncer terminal que informan de bajos niveles de bienestar espiritual y, en particular, en los pacientes que informan además una pérdida de sentido de la vida (McClain et al. 2003).
La bibliografía también menciona que algunos de estos pacientes, debido a que informaron de un menor sentido de la dignidad, eran significativamente más propensos a informar de una pérdida de voluntad de vivir (Chochinov et al. 2005)
Según McClain et al. (2003), el bienestar espiritual muestra una fuerte correlación con la desesperanza al final de la vida, proporcionando una contribución relevante a la predicción de la desesperanza, el DAM y la ideación suicida, incluso después de controlar los síntomas depresivos y otras variables relevantes. De hecho, los autores refieren que incluso encontraron datos relevantes sobre asociaciones fuertemente significativas en la subescala «Meaning» en detrimento de la subescala «Faith», del FACIT-Spiritual Well Being, respecto a los outcomes desesperanza, DAM e ideación suicida.
03 | Evaluación
Comprender la experiencia de los pacientes que expresan DAM, es una parte fundamental de nuestra intervención en la práctica diaria. Basándonos en una revisión sistemática y meta-etnográfica de Rodríguez-Prat et al. (2017), presentamos los 5 temas principales que surgieron del análisis de las formulaciones DAM:
- Sufrimiento – tema general y transversal
- Razones – físicas, psicológicas, factores sociales y pérdida del yo
- Sentido – pedir ayuda, dejar de sufrir, aliviar a los demás de la carga de uno mismo, preservar la autodeterminación para la última etapa de la vida, voluntad de vivir, pero no de esta manera
- Función – DAM como medio de comunicación/apelación; como forma de control
- Experiencia vivida hacia la muerte y el morir – dimensión temporal experimentada con la progresión de la enfermedad y la conciencia de la proximidad de la finitud, encarnada en el proceso de deterioro, la pérdida de capacidades, la dependencia y la incapacidad de hacer las tareas vitales que siempre han realizado.
Este trabajo también muestra que la comprensión de un DAM no puede hacerse sin valorar realmente el contexto de sufrimiento del paciente. Todas estas peticiones contienen en sí mismas las razones (el por qué), la función (¿para qué?) y el significado del DAM, envuelto en la idiosincrasia individual y cultural de cada individuo, lo que no siempre significa un auténtico deseo de morir. Sólo así podremos integrar la experiencia del otro, acogerlo en su sufrimiento y definir planes de cuidados avanzados, individualizados y adecuados a las necesidades reales de cada paciente.
En este contexto, se han utilizado varios métodos de recogida de información para evaluar el DAM, normalmente asociados a instrumentos de recogida de outcomes relacionados con la salud comunicados por los pacientes (entrevistas, escalas, cuestionarios); sin embargo, siguen siendo medidas poco fiables o poco robustas desde el punto de vista psicométrico, cuando se comparan con los dos instrumentos clave en este ámbito.
Chochinov et al. (1995) desarrollaron un primer instrumento, para ser completado por el profesional, «Desire for Death Rating Scale», para pacientes con cáncer terminal. Esta es una primera pregunta abierta,
“Do you ever wish that your illness would progress more rapidly so that your suffering could be over sooner?” («¿ha deseado alguna vez que su enfermedad avanzara más rápido para que su sufrimiento terminara más rápidamente?»)
que si se responde afirmativamente va seguida de otras tres preguntas. La puntuación final oscila entre 1 y 6; los valores inferiores a 3 (cut-off) indican un DAM bajo, mientras que los pacientes con una manifestación grave o persistente de la DAM tienen una puntuación de 4 o más.
Rosenfeld et al. (1999), desarrollaron un cuestionario de 20 ítems autocompletables (o sea, el propio paciente contesta el cuestionario), «Schedule of Attitudes Toward Hastened Death», creado en los Estados Unidos, y dirigido específicamente a pacientes con VIH/SIDA y cáncer (Mystakidou et al. 2004). Se trata de un cuestionario de 20 preguntas del tipo verdadero/falso, y la puntuación total se basa en entre 0 y 20 puntos.
En la mayoría de los estudios, incluido el de la validación transcultural para España (Villavicencio-Chávez, et al. 2014) se aplicó un punto de corte mayor o igual a 10 puntos como informe de una alta tasa de DAM.
04 | Intervención
La intervención con pacientes al final de la vida, con manifestaciones de DAM, tiene ciertamente sus orígenes en el trabajo desarrollado por Elisabeth Kubler-Ross (1969) quien, en su obra fundamental, On Death and Dying, escribió,
“It might be helpful if more people were to talk about death and dying as an intrinsic part of life just as they do not hesitate to mention when someone is expecting a new baby” (1969, 126).
La autora añade,
“it is evident that the terminally ill patient has very special needs which can be fulfilled if we take time to sit and listen and find out what they are. The most important communication, perhaps, is the fact that we let him know we are ready and willing to share some of his concerns” (1969, 241).
A partir de su legado, varios autores empezaron a estudiar y publicar pruebas sobre esta fase de la enfermedad y sobre cómo los pacientes y sus familias la afrontaban, con el objetivo principal de mitigar el sufrimiento y ayudar a los pacientes y sus familias a mantener un nivel de dignidad, sentido y paz al final de la vida.
El primer autor que escribió sobre este tema y que, por tanto, aportó pistas para la intervención con estos pacientes es Irvin Yalom (1980), quien, a partir de su sólida formación filosófico-existencialista, postuló cuatro grandes temas de la vida:
«la muerte, la libertad, el aislamiento y el sinsentido».
Así nacieron los fundamentos del Supportive Expressive Group Psychoterapy – SEGT – Spiegel y Yalom, 1978 (Saracino et al. 2019).
Como hemos visto anteriormente, el DAM está fuertemente anclado en la desesperanza, en los bajos índices de bienestar espiritual, en la baja calidad de vida y en la percepción del individuo de ser una carga para los demás, sin olvidar el descontrol y la gravedad sintomáticos, que, como predictores del DAM, llevaron a Chochinov (Chochinov et al. 1998) a despertar el interés por la noción de pérdida de dignidad, tan frecuentemente referida por los pacientes.
Chochinov et al. (2005) identificaron que una serie de temas existenciales centrales, como la sensación de pérdida de dignidad, la autopercepción de ser una carga para los demás y los sentimientos de desesperanza, estaban más fuertemente asociados al DAM que a los síntomas físicos no controlados. Por otro lado, preservar la dignidad podría ayudar a conservar el sentimiento individual de autoestima, que, si se maximiza, contribuiría a optimizar el sentimiento de deseo de vivir al final de la vida.
Así, se desarrolla el modelo de la Dignidad y la Terapia de la Dignidad, que, basándose en las tres dimensiones de la Dignidad (preocupaciones por la enfermedad, repertorio de preservación de la dignidad y aspectos sociales de la dignidad), invita a los pacientes a hablar de los aspectos de su vida que más desean recordar y perpetuar (a través de la grabación).
Los pacientes son informados de antemano de que el terapeuta les preguntará qué es lo más significativo para ellos, incluidos los hechos que desean compartir con sus amigos y familiares cercanos. Este proceso se basa en el protocolo del modelo de la dignidad, y permite que el paciente tenga tiempo para reflexionar y centrarse en lo que es verdaderamente importante para él, accediendo así a pensamientos, sentimientos y recuerdos genuinos y auténticos, que en última instancia contribuyen a un encuentro con el Ser, con su valor como persona, y de este modo lograr el objetivo terapéutico de construir un propósito y un significado, ayudándole a encontrar un último legado y, al hacerlo, preservar su dignidad.
La mayoría de los estudios de fiabilidad y evaluación de la eficacia del modelo de dignidad, evidencian una disminución del malestar psicológico (ansiedad y depresión) y un aumento del propósito y el sentido de la vida, mitigando o eliminando las fuentes predictoras del DAM (Chochinov et al. 2011; Julião et al. 2013; Martínez et al. 2017).
A diferencia del trabajo de Chochinov, centrado en la generatividad y el legado, Breibart et al. (2010; 2012; 2015) desarrollaron un modelo psicoterapéutico que se centra en los retos que experimentan los pacientes al enfrentarse (proceso de coping) a la enfermedad terminal – Meaning Centered Group Psychotherapy (MCGP).
Este modelo, anclado en la importancia del sentido de la existencia humana, hilo conductor de la obra de Viktor Frankl, fue inicialmente un modelo de intervención grupal para pacientes con cáncer avanzado. El objetivo básico es identificar las fuentes de significado como recurso para ayudar a los pacientes a mantener un sentido y un propósito.
Los conceptos y las preguntas existenciales básicas son una constante en todo el modelo, que está dominado por la búsqueda, la conexión y la creación de sentido. En resumen, se entiende que la mejora del significado es el catalizador de la mejora de los resultados psicosociales, como la mejora de la calidad de vida, la reducción del malestar psicológico y la disminución de la sensación de desesperanza.
De este modo, el significado se entiende a la luz del mecanismo de retroalimentación negativa, en el que si, por un lado, asume un papel de intermediario, por otro, adopta un rol de mediador del cambio respecto a los outcomes psicosociales (Saracino et al. 2019).
Este modelo fue adaptado progresivamente al formato de terapia individual -Individual Meaning-Centered Psychotherapy (IMCP)- (Breibart et al. 2018), permitiendo que individuos con enfermedad severa y avanzada, que se veían fuertemente impedidos de participar en las sesiones grupales debido a sus limitaciones y baja autonomía, asociadas a la falta de control sintomático resultante de la progresión de la enfermedad, se beneficiaran de la intervención.
Este modelo, basado en 7 sesiones semanales semiestructuradas, individuales y grupales, tiene 3 objetivos principales:
- promover un entorno terapéutico seguro y de confianza para que los pacientes exploren los sentimientos y las preocupaciones sobre su enfermedad;
- facilitar una mayor comprensión de las fuentes de significado antes y después del diagnóstico de cáncer;
- ayudar a los pacientes a descubrir y mantener un índice de significado en la vida, incluso mientras la enfermedad progresa (Breitbart et al. 2015).
Se trata de un modelo diseñado para ayudar a los pacientes con cáncer avanzado a optimizar las estrategias de afrontamiento mediante un índice estructurado y reforzado de significado y propósito.
Este proceso permite ampliar el repertorio de estrategias de afrontamiento de la enfermedad, a través de la toma de conciencia por parte de los pacientes de la filosofía del significado, con la intervención centrada en las estrategias conductuales de la tarea intra e inter-sesiones, y la contribución de las discusiones abiertas que incluyen el análisis y los comentarios del terapeuta (Breitbart et al. 2012, 2018).
Ya se han realizado cuatro RCT (Randomized Controlled Trial) sobre este modelo, en la dimensión individual o grupal, para evaluar la eficacia y efectividad de los resultados obtenidos, destacando en el contexto de este artículo: a) además de potenciar el índice de bienestar espiritual y el índice de significado, disminuye la ansiedad, la desesperanza y el sufrimiento por síntomas físicos, así como el DAM (Breitbart et al., 2010). Por otro lado, en un segundo RCT, con buena replicabilidad, se encontraron efectos clínicamente significativos para mejorar el bienestar espiritual, el sentido y la significación, y la calidad de vida en general, al tiempo que se redujo la desesperanza, el DAM, la depresión y la angustia derivada de los síntomas físicos (Breitbart et al. 2018).
Recientemente, Rosenfeld et al. (2017) desarrollaron una versión abreviada de tres sesiones del IMCP para pacientes en sus últimas semanas de vida, cuyos estudios de fiabilidad de referencia mostraron resultados prometedores, pero todavía necesitan más investigación para evaluar la eficacia y el potencial de un formato condensado..
05 | Nota final
Bibliografía
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