Aquellos con quienes compartimos nuestra experiencia de trabajo como son los alumnos de medicina, enfermería, psicología, trabajo social, médicos residentes, alumnos de los másteres que impartimos, etc. nos los expresan de la siguiente manera lo que han aprendido en la práctica diaria.

Los alumnos de 3º del Grado de Medicina de la Universidad del País Vasco en su rotación de prácticas nos expresaron lo siguiente:

• “En el Área de Cuidados he podido contactar con personas”.
• “Me ha encantado el día. Lo que me llevo es esa vitalidad y cariño con la que se puede tratar a las personas. Y por supuesto, a valorar la salud que uno tiene”.
• “Me ha sorprendido gratamente la experiencia en el Área de Cuidados, sobre todo, la vitalidad y las ganas de superación que tienen los pacientes”.
• “La verdad es que he salido con una sonrisa en la cara al ver que con dedicarles un poco de tiempo y de tu ayuda puedes alegrarles tanto el día a estas personas que tanto lo necesitan”.
• “En un solo día he podido comprobar que una Unidad de Cuidados Paliativos es esencial para que las personas tengan la mejor calidad posible, no sufran y estén cuidados”.
• “Al principio he de confesar que estaba bastante asustada por miedo a lo que me iba a encontrar, pero según he ido conociendo tanto al personal sanitario como a los pacientes he comprendido que tan solo estaba asustada por miedo a lo desconocido”.
• “A pesar de la situación de muchos de los pacientes, la sensación general que he tenido del ambiente era buena, muy positiva. Son personas luchadoras y agradecidas, dos cualidades que me parecen muy admirables”.
• “La atención domiciliaria me ha demostrado que la labor de un médico o una enfermera, vas más allá de preocuparse de la salud de un paciente. Un buen médico tiene que preocuparse también por el ánimo del paciente y ser sensible respecto a cómo puede estar llevando su enfermedad. Creo que eso marca la diferencia entre cuidar de una persona enferma y tratar a un paciente”
• “He descubierto que escuchar al enfermo es tan importante como auscultarlo o examinarlo. Muchos de ellos ya conocen la gravedad de su enfermedad y lo que necesitan es ayuda emocional”.
• “Escuchando a los enfermos conseguimos que puedan expresar sus miedos y sus quebraderos de cabeza, y así les podemos ayudar a afrontar la situación en la que se encuentran”.
• “La aceptación de la muerte en las últimas semanas de vida creo que es fundamental para poder morir en paz. Algo, que espero que consigamos todos cuando llegue el momento”.
• “Cuando he estado pintando y comiendo con los enfermos me he dado cuenta de su generosidad. Son personas a las que con poco que les des enseguida te dan las gracias e incluso recibes mucho más de los que les das. Me han regalado una de las pinturas que han hecho”
• “Lo primero que me llamó la atención fue el estado de los pacientes. No me imaginaba que fueran tan jóvenes; esto me impactó bastante. Personas que no han nacido así, sino que por mala suerte en la vida han sufrido accidentes, isquemias… que nos pueden suceder a cualquiera de nosotros. Por un lado, me hizo sentirme mal por ellos, y un poco emocionadas, y por otro, me hizo darme cuenta de la suerte que tengo; me dieron ganas de dar las gracias y de aprovechar la vida, de todo lo que me quejo sin razón. También creo que, a más de uno, en nuestra sociedad, le vendría bien pasarse unos días por centros así”
• “Me gustó mucho ver la actitud de todo el personal, la forma en la que independientemente de fuerais médicos, psicólogos, enfermeras o auxiliares, tratabais a los pacientes o trabajabais de forma conjunta.”
• “Cuando pregunté a mis instructores si creían que los pacientes seguían con ganas de vivir me contestaron que sí. Parece una bobada de pregunta, pero teniendo en cuenta el estado de algunos de ellos, no me habría sorprendido una respuesta negativa. Me parece que demuestra una fortaleza impresionante por su parte, ya que yo, en su lugar, no tengo demasiado claro que pensase igual”.

Los médicos residentes de 4º año de la especialidad de Medicina de Familia y Comunitaria, o también llamados R4 de Familia, durante su rotación voluntaria durante un mes en nuestra Unidad nos transmitieron lo que habían aprendido en esta breve pero intensa rotación:

• “Después de haber estado con los enfermos en la sala, he sentido no sé si rabia o pena por no poder hacer nada por ellos desde el punto de vista biomédico, como en otras ocasiones que lees la historia clínica y después haces el evolutivo y pones el tratamiento. En estos casos el tratamiento no es tan ‘sencillo’ como una lista de medicaciones.”
• “Me sigue llamando la atención el tiempo que invertimos en las visitas; sin prisa alguna hasta que los pacientes y sus familias quedan tranquilos. Me parece algo muy positivo considerando el tipo de pacientes.”
• “Te das cuenta de que hay una forma de morir bien, bien cuidada, sin dolores, ni otros síntomas incómodos, rodeada de los tuyos. Me imagino que antes de que llegue su hora cada persona tendrá que arreglar o cerrar sus cosas pendientes en cuanto a lo afectivo con sus seres queridos y en cuanto a lo espiritual con su alma y su conciencia para poder irse en paz.”
• “Cuando se explican bien las cosas, con calma, con cariño, buscando el bien del paciente se logra convencer a las familias, sin enfrentamiento.”
• “¡Qué importante es vuestra actitud respetuosa, y vuestro silencio en otras ocasiones!”
• “He aprendido a acompañar a las familias y al enfermo en las fases avanzadas de la enfermedad, convencernos y saber transmitir al enfermo y a su familia que en esta etapa de la enfermedad vamos a trabajar ´de otra manera`, dejaremos de ser agresivos con los tratamientos, incluso los abandonaremos e instauraremos otros más orientados a cuidar que a curar”.
• “Con el progreso de los medios técnicos parece que los médicos nos hemos deshumanizado y esta relación médico-enfermo se ha ido enfriando hasta tal punto que el enfermo pierde la confianza en el médico y el médico no es capaz de explicarle su enfermedad y acompañarle en el proceso de morir.”
• “Me he dado cuenta de la necesidad de cercanía y cuidado cuando un enfermo está al final de su vida. Es como si se acercase a un abismo, a un peligro. En esos casos, se siente más seguro si está acompañado de alguien. Y ahí debemos estar los médicos también, además de su familia, para acompañarlos, ayudarles, cuidarles y aliviarles en este difícil trance. Podemos retirarnos y desinteresarnos o estar con él ahí, hasta el final. ¡¡¡Qué gran reto!!!”
• “Me parece que la formación en acompañamiento emocional de los pacientes en nuestra especialidad está un poco ´coja´. Recibimos formación de 2-3 horas a lo largo de la residencia sobre malas noticias, entrevista clínica y empatización con los pacientes que me parecen claramente insuficientes para el seguimiento de pacientes crónicos graves y oncológicos en situación terminal, por lo que se corre el riesgo de caer en la evitación a la hora de enfrentarse a preguntas por parte de los pacientes”.

Los alumnos del Máster Atención Integral en Cuidados Paliativos que se imparte en la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco en el que varios profesionales del Hospital San Juan de Dios somos profesores del mismo no han transmitido lo siguiente:

• “Me ha llamado la atención la tranquilidad que transmitían a todos. No había tiempos, sólo el que necesitaba el enfermo y su familia”
• “He vuelto a constatar la importancia de la presencia sin prisas, sin más metas en principio que escuchar, dejando expresarse a los pacientes y así nos cuentan sus vivencias, sus miedos, sus deseos…”
• “Me ha llamado la atención, el cariño. Me ha encantado ver a todo el personal y voluntarios tratando con absoluta delicadeza a los pacientes”
• “En la visita de la planta destaco la labor del equipo asistencial que los acompañan cada día, la apuesta por el amor, la compasión, la valentía de un gesto de ternura hacia esos cuerpos deteriorados, mostrándonos la alegría de vivir, no la enfermedad”
• “Sin duda, creo que el contacto con el sufrimiento y la muerte nos enseña a vivir de una manera más consciente e intensa”
• “Nunca hubiera pensado que un lugar con este tipo de pacientes pudiera ser un lugar en el que hubiera tanta vida y donde se descubre la humanidad de cada uno llegando al corazón del ser humano”
• “Cuando os he acompañado a los domicilios de los enfermos he vivido las distintas tareas que se han llevado para cubrir las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias. He comprendido lo importante que es la atención integral”
• “He podido comprobar que, si se tiene el tiempo suficiente desde el diagnóstico de una enfermedad fatal, hasta que llegue la muerte, uno llega a asumir su destino con más tranquilidad de la que nos podemos imaginar. A mí, personalmente, eso me da muchísima tranquilidad, el saber que, si tienes tiempo, asumes tu destino y no mueres con rabia”
• “Es curioso que entre el colectivo médico se dé tantísimo valor al conocimiento científico (que lo tiene y por supuesto que es fundamental) y se trabaje tan poco en cómo tratar al paciente de una forma integral, transmitir la información correctamente… cuando es para ellos para los que trabajamos. Es a ellos a quienes nos debemos”
• “En el Hospital o en el domicilio cuánto amor, cuánto respeto, silencios que no están vacíos, se llenan de miradas, de apretones de manos, de caricias…”
• “He aprendido y he vivido otra forma de interactuar con los pacientes y con las familias, la importancia de la escucha, atenta, el respeto de los tiempos, sus tiempos… es otro ritmo, es un ritmo de cuidado.

Como tutor-responsable de las prácticas tanto de los estudiantes de Medicina, de los alumnos del Máster y de los médicos residentes de familia en rotación voluntaria, les solicité a cada uno de ellos, al finalizar sus prácticas con nosotros, que me enviaran un correo electrónico con una reflexión-resumen de las mismas. Estas han sido alguna de las reflexiones que me enviaron y que he decidido transcribirlas literalmente en este libro para que el lector pueda tener una visión ajena al autor o a los profesionales de nuestra Unidad. Comprobé de esta manera que compartir nuestra experiencia con todos ellos durante la práctica clínica diaria de los cuidados era más eficaz que haciéndolo a través de clases teóricas.

Acompañándonos en nuestra práctica clínica diaria aprendieron: que el enfermo es una persona, la importancia de la dedicación de nuestro tiempo, de ver la muerte de otra manera, lo importante que es escuchar, el acompañamiento emocional, responder a sus preguntas de manera sencilla y sin engañarles, y que también existe una familia.