Lo cierto es que en nuestra sociedad hay muchos factores de fragmentación y pluralidad en el proceso de morir. Cada vez se nos hacen más difíciles los acuerdos. También en el final de la vida se están rompiendo los hilos de lo que era un despedirse de la vida más o menos uniforme y las diferencias están acampando cada vez más en el alma humana.

1. Proyectos diversos. Los mayores son cada vez más diversos. La larga etapa final está abriendo muchas oportunidades a muchos, aunque otros tienen muy limitadas sus opciones. Los proyectos y valores se diversifican: unos se retiran a un pueblo, otros se dedican a viajar; unos rehacen su vida sentimental, otros vuelven a elegirse como pareja; unos siguen trabajando sin parar, otros se olvidan del stress del trabajo; unos se ponen a estudiar, otros se comprometen en una ONG.
2. Sentidos diversos. El sentido de la vida es afrontado de diversas maneras. Muchos viven en una confianza básica en la vida; otros viven una trascendencia luminosa que llena su vida; unos buscan y siguen buscando el misterio de la vida, otros han abandonado la confianza ante los zarpazos de la vida y sólo esquivan los infortunios. En el balance de la vida se cruzan diversas concepciones de la felicidad y de modos de vida. Unos se han dejado la piel en el trabajo y la empresa, otros en el reconocimiento y la fama, bastantes en la estabilidad familiar y el bienestar, algunos en disfrute y en el juego. Tanto en lo que se pone la felicidad como búsqueda y tarea vital como en el balance existencial, los mayores son muy diversos.
3. Comprensiones diversas. La vida al final es para algunos la llegada a un puerto tranquilo, para otros la conquista de la última cima donde mirar todas las edades de la vida, para unos pocos un camino de desarrollo. Para unos es tiempo de maduración, para otros de encuentro después de haberse perdido o fragmentado, para algunos una última oportunidad de tener nuevas experiencias, de ampliar mi yo, de mejora y desarrollo.
4. Situaciones diversas. Los mayores son muy desiguales en la pensión que se recibe, en la soledad que arropa o la red familiar que cuida, desiguales en capacidades para participar de los regalos de la cultura y la sociedad, desiguales en amigos, en metros cuadrados donde morar, en acceso a una sanidad privada o a apoyos en la dependencia, en la fortuna o los infortunios en el amor, en el trabajo, en la amistad. Por ello, al final de la vida no todos llegan igual.
5. Diversas actitudes ante la salud y la medicina. La medicalización es una realidad al final de la vida. Pero en ese camino final, hay algunos mayores que se resisten ir al médico y otros que al mínimo dolor llaman y consultan al doctor hasta sus penas familiares; unos prefieren no ingresar en un hospital por lo que supone de desorientación y separación del hogar, otros van en ambulancia al hospital como quien hace un viaje para ver un amigo. Los mayores se debaten entre la obsesión por la salud y la tozuda evitación, casi alergia, de los médicos y hospitales.
6. Diversa duración. El proceso morir hoy es más largo, más lento pues muchas enfermedades son crónicas y degenerativas. Muchos llegan cansados al final después de un largo camino. Otros, los menos, apenas han tenido que afrontar límites antes de morir. Hoy hay una mayor frecuencia de la dependencia y demencia con lo que supone de asumir un largo cuidado y proceso de morir, con lo que conlleva de problema económico, psicológico, familiar, social y político. Unos llegan a la muerte tras un largo camino, otros en pocos meses por un cáncer fulminante.
7. Diversas actitudes ante la tecnologización del morir. Hay diversas actitudes ante la tecnología en los mayores. Se debaten entre precaucionistas y proactivos, entre filias y fobias ante la tecnología, entre la obstinación en el uso de las tecnologías y el rechazo radical. En medio, están los que con sensatez las usan prudentemente y hacen ese balance a la hora de usar las tecnologías según el tipo de terapia, los costes, los riesgos, las fuerzas físicas y morales. Pero lo cierto es que somos muy diversos a la hora de decidir si hay que usar medios extraordinarios, soportar un cierto dolor, asumir el riesgo de una operación, un coste extraordinario, etc.
8. Diversos modos de vivir la autonomía. Muchos llegan al final de la vida con los deberes realizados. Han planificado con tiempo los cuidados, han expresado sus preferencias para el caso en que ya no puedan decidir personalmente. Algunos, los menos, han suscrito un documento de instrucciones previas en el cual han manifestado anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y los tratamientos, sobre el destino de su cuerpo y sus órganos. Otros simplemente han hablado con algunas personas más íntimas y les han expresado sus deseos y preferencias. Algunos no han querido enfrentar el futuro próximo, no quieren hablar de la muerte, ni del final, no tienen mucho interés en expresar su modo de ser cuidados al final.
9. Diversas actitudes ante el placer y el dolor en las sociedades del bienestar. Aunque un imperativo común es no querer sufrir, nuestra identidad está en gran parte conformada por cómo nos relacionamos con el dolor y el sufrimiento. Nuestros mayores son diversos en su vivencia del eros y del sufrimiento, en su capacidad de balancear lo agradable y lo desagradable de la vida, los momentos de placer y dolor que tiene toda vida cuando llega el final, de afrontar o paralizarse ante el sufrimiento.
10. Diversas actitudes y vivencia de lo religioso y lo espiritual en unas sociedades muy secularizadas. Hoy hay un menor peso social de las referencias religiosas y de las instancias eclesiales en el discurso público. Unos mueren sin apenas referencias trascendentes y sin espiritualidad. Otros en una espiritualidad inmanente. Bastante son creyentes sin iglesia, sin comunidad, sin ninguna pertenencia (believing without belonging), pero también paradójicamente hay cada vez más que pertenecen y tienen referencias religiosas por identificación cultural pero no tienen fe (belonging without believing).

Los consensos logrados. La prudenca y el diálogo

Pero hoy, en mitad de tanta fragmentación social, hemos llegado a unos mínimos morales compartidos en muchas sociedades y, en concreto, a ciertos elementos claros y evidentes sobre lo que supone humanizar el morir.

1. En los últimos años hemos logrado “concordar” en muchos puntos sobre lo que supone humanizar el morir desde un punto de vista ético: licitud de la limitación/adecuación del esfuerzo terapéutico, rechazo de los tratamientos fútiles y desproporcionados, legitimidad de la sedación y de dejar morir en paz, derecho al rechazo de tratamientos desproporcionados, valor de las voluntades anticipadas-instrucciones previas, importancia del consentimiento informado, derecho a saber y no saber, valor de la planificación cuidados, rechazo de todo abandono de las personas o de la negligencia profesional. En lo que no hay acuerdo sino cierta “discordia” es en torno a la eutanasia y al suicidio asistido. Lo cierto es que no hay diálogos y debates a fondo en este tema que fractura familias, hospitales, sociedades. La eutanasia no contribuye a una humanización del morir. En otros lugares, recientemente, profundizamos esas razones (Marcos y de la Torre, 2021; Torre, 2019). Este no es el momento de ahondar en ello, sino de constatar que constituye un factor de fragmentación y deshumanización.
2. Volviendo a los consensos, el Comité de la Asistencia Sanitaria (CEAS) del Hospital Universitario de la Princesa describió en la Guía de ética clínica (2019), los rasgos de un buen morir que sintetizamos:
   • morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual;
   • morir sin dolor físico, con los recursos necesarios para lograrlo;
   • morir bien informado, si lo desea, y no en la mentira falsamente compasiva;
   • morir pudiendo rechazar los tratamientos que uno decida, haciéndolo personalmente;
   • morir sin que se obstinen en mantener los tratamientos que ya no son útiles;
   • morir en la intimidad personal y familia;
   • morir en casa, si se puede y lo desea, arropado por un entorno acogedor y respetuoso;
   • morir en el hospital o en un centro residencial, si así lo quiere expresamente;
   • morir en compañía de sus seres queridos, y, quizá de un placer sensorial (música, naturaleza);
   • morir dormido, sedado, si uno lo solicita, aunque eso pueda acortar su vida;
   • morir despierto, si así se prefiere, para despedirse y poder cerrar retazos de su vida;
   • morir confiando en una buena muerte y en la posibilidad de despedirse;
   • morir bien cuidado, en toda la extensión de la palabra cuidar;
   • morir estando atendidas adecuadamente sus necesidades espirituales;
   • morir serenamente, plácidamente, sintiéndose liberado de miedos, culpas;
   • morir de acuerdo con sus propias creencias;
   • morir en la esperanza y reviviendo recuerdos para completar un relato de vida coherente;
   • morir en paz, consigo mismo y con los demás.
3. En este camino del ir muriendo, la humanización supone recuperar la comunicación y la prudencia para ir aprendiendo sabiamente a dejar la vida. No sólo hay que rechazar sino hay que saberlo hacer bien. Hay una dimensión activa en el dejarse morir, en el morir en paz, en el rechazar. Morir bien no es tan fácil y requiere elecciones sabias y prudentes al final de la vida. No se trata de talar un árbol o quebrar una rama de manera brusca. Tampoco se trata de alargar incruentamente el final o la agonía. Morir bien supone una prudencia y sabiduría para retirar, limitar o adecuar tratamientos después de un diálogo y conversación, no siempre fácil, entre el paciente, la familia y los profesionales sobre la situación y los pronósticos, para llegar a decisiones compartidas. Bajar la montaña es muchas veces más difícil que escalarla.

Estos diálogos y decisiones deben llevar, en algunas ocasiones:

• a establecer órdenes de no reanimación cardio-pulmonar para evitar una muerte penosa e indigna o una mayor invalidez,
• a parar tratamientos oncológicos cuando queda un mes o un par de meses de vida (23% pacientes oncológicos recibe tratamientos el último mes de vida),
• a retirar un soporte ventilatorio gradualmente cuando la carga es demasiado pesada de soportar o demasiado gravosa para seguir y se siente sin fuerzas para continuar,
• a rechazar la hemodiálisis cuando se tiene capacidad suficiente para dialogar y comprender que los tratamientos son fútiles,
• a retirar una hidratación o nutrición asistida en una fase terminal cuando es notablemente gravoso y molesto para el paciente,
• a no ingresar al paciente en una UCI cuando el enfermo está muy grave y cercano a la muerte y es claro que no puede beneficiarse.

La prudencia supone adecuar los medios adaptándolos a la situación de la persona tanto en su dimensión clínica como familiar, social, psicológica, espiritual. La conversación se hace imprescindible sobre el pronóstico, la situación, las opciones. Son conversaciones difíciles que muchas veces se evitan. Pero hay que “inevitablemente” conversar pues, por ejemplo:

• en las órdenes de no reanimación en un 30% casos no coinciden las opiniones de médicos y enfermos,
• un 47% de los médicos no conoce los deseos del paciente de reanimación cardiopulmonar,
• solo un 12,5% de pacientes oncológicos mantienen con sus médicos una conversación sobre la posibilidad de limitar tratamientos.
• el 81% de las retiradas de hidratación y nutrición asistida no se conversan con el paciente (aunque sí con familia en un 81,5% de los casos; sólo el 10%) (Requena, 2017, 48-92).

La prudencia busca lo bueno y lo mejor para esta persona concreta con su biografía, cáncer, familia. La prudencia, por ejemplo, explora ir más allá de los extremos de ocultar o de inundar de información para descubrir en cada momento cuánta información dar, de qué modo, con qué gradualidad. La prudencia supone una mirada amplia al bien integral de la persona concreta. Pero lamentablemente lo que predomina es no elegir, no dialogar, esperar y ver y decidir en el último minuto.

Pero, sobre todo, la persona prudente suele saber que necesita la ayuda de los otros para una buena decisión. Lo mejor no es una decisión individual sino compartida. Todavía queda mucho que aprender en el tema del diálogo en el final de la vida. Hoy la tentación es cubrir de silencio el tratamiento por las diversas posibilidades abiertas, por sus efectos secundarios, por la incertidumbre.

En la práctica la mayoría de los médicos tiende a no involucrar a pacientes y familiares en la decisión, se les aleja del proceso de toma de decisiones, para evitarles cargar con el peso de la decisión y el estrés que supone. La prudencia lleva a explorar lo que se quiere involucrar el paciente y los familiares, pero siempre huyendo del extremo de descargar o sobrecargar. Hay que compartir decisiones, aunque no todos por igual y dependiendo de cada persona y contexto concreto.

Los verbos esenciales de la humanización del morir

1. Caminar al final de la vida como tiempo de enriquecimiento y profundidad. Muchos hablan de la muerte aceptable como el final de un ciclo vital. Pero ¿qué es el final de un ciclo vital? ¿La falta de independencia, la pérdida de memoria, la ceguera y la sordera? ¿Cuándo se apaga la vida? Hay que ser prudentes con los juicios sustitutivos sobre los sufrimientos de los otros. ¿Es lo mismo el final de un ciclo vital que el final de la vida? Miguel Delibes al final de su vida le dijo a un periodista: “Doy mi vida por vivida”. Es cierto que ante la vida puede experimentarse un cierto agotamiento y comprender que es el momento de morirse, de empezar a dejarse morir, el proceso de abandonar la vida y de despedida, de hacer maletas. Pero este giro conlleva un proceso, un camino lento que hay que recorrer.
2. Por ello cabe plantear un desafío: ¿no es el morir -como un proceso- una etapa más allá de la ancianidad? ¿No se entra, como nos enseñó Kubler-Ross, al final de la vida en un estado distinto, el moribundo, el que se va a morir? El problema es la ceguera ante los aprendizajes que pueden darse al final de la vida. Hay mucha vida al final de la vida que se puede cercenar queriendo acelerar el paso. Como tantas veces afirmó E. Pellegrino, el proceso de muerte es una experiencia única y significativa de la vida de una persona. Muchas veces en esta fase de la vida uno descubre su verdadera identidad. Una muerte acelerada terminaría abruptamente ese proceso e impediría al paciente y sus familiares vivir esta experiencia irrepetible, y en un cierto sentido enriquecedora. Al final de la vida se dan condiciones para llegar a una profundidad e intensidad, una verdad que antes no han sido vividas. Esto implica asumir la muerte como un proceso lento frente a la tentación de la solución rápida propia de una sociedad de lo inmediato, de soluciones cortas, atajos.
3. Ayudar a abandonarse y confiar. Muchos hablan de una gestión y un autocontrol del proceso final, de una muerte elegida. ¿Qué hay detrás de ese control del yo? Estamos hablando de control en un contexto de incertidumbres, de fragilidad, en un contexto de decisiones irrevocables, últimas. Por otro lado, estamos hablando de una decisión propia, del yo, exclusivamente. ¿Estoy seguro que mis decisiones sólo te afectan a mí? ¿Estas cierto que tienes en cuenta el dolor y perjuicio que pueden sufrir otras personas? Nuestras decisiones de final de la vida están conectadas con la reacción de la familia y la sociedad ante la muerte, la enfermedad, la limitación. La muerte tiene una dimensión sociopolítica y económica pues nos interpela a cómo las sociedades respondemos a las demandas de atención, cuidado, cariño al final de la vida. El ser humano muere en sociedad y al abrigo de una cultura (con su literatura, cine, música, filosofía).
4. Rilke ya apuntó la importancia de una muerte propia, de madurar nuestra propia muerte, “el morir que sale de cada vida”. Hay dimensiones del proceso de morir que son esencialmente personales, pero no todo el morir se reduce a una decisión individual ni puede diseñarse desde los individuos. La muerte es un asunto público que se realiza en instituciones sociales y médicas. Como recuerda el poema de John Donne: “Ningún hombre es una isla, entera en sí. Cada hombre es pieza de continente, parte del total…Toda muerte me disminuye”.
5. Lo que hay que explicar es qué significa una muerte programada hasta el último detalle, predecible, independiente en mitad de un mundo de incertidumbres y cambios. Detrás, muchas veces, lo que hay en estas vidas edificadas sobre el control de uno mismo es la desconfianza de si habrá unas manos que me cuidarán, me acogerán, me acompañarán como me acogieron y acariciaron al principio de la vida. El deseo de control tiene que ver mucho con la desconfianza y con el miedo al abandono, si serán amables y cariñosos con uno, si me cuidarán bien, si tendré buenos médicos. ¿No es lo más propio del final de la vida humana la pérdida de autonomía (movilidad, cuerpo, comida, memoria)? ¿No son estas disminuciones algo propio de la vida humana? ¿No son el movimiento inverso a la adquisición de capacidades de la infancia?
6. Afrontar el sufrimiento para llegar a la paz. La muerte es percibida por algunos como una liberación de un peso, del dolor. La vida se considera indigna cuando está bañada de dolores y sufrimientos. Vivimos en sociedades del bienestar donde predomina una cultura terapéutica que tiene una gran dificultad con la frustración y el dolor. Pero, el auténtico problema no es el dolor sino el sufrimiento. Hoy tenemos bastante experiencia para manejar el dolor, para reducirlo, paliarlo, eliminarlo, aliviarlo, etc. Hoy tenemos múltiples sedantes y unidades del dolor. El problema que cercena muchas vidas es el sufrimiento provocado por la soledad, el abandono, la falta de participación social, la discriminación, el maltrato, el miedo a morir, la frustración, la falta de amor, etc.
7. Sufrimos al final de la vida por el deterioro de nuestra imagen, porque se deforma, porque dependemos hasta lo indecible de los demás, porque suponemos una carga. Pero la vida es algo más que una carrera contra el sufrimiento, una evitación obsesiva de toda situación dolorosa y de sufrimiento. Por eso es tan importante aprender a confrontarse con el sufrimiento, encontrar motivos para soportar el sufrimiento, afrontar esta dimensión psicológica y existencial del final de la vida. No todo es liberación del sufrimiento sino enfrentamiento, integración, alivio, aceptación, sanación, búsqueda de sentido y motivación, estrategias de compensación, imaginación, reinterpretación, relajación, etc. Podemos domesticar el sufrimiento, tolerar la frustración, potenciar nuestra resiliencia. El ser humano tiene capacidad de encarar, penetrar y esquivar ciertas aristas del sufrimiento, de incrementar lo soportable, de encontrar sentido a la lucha y fortaleza. No sólo contamos con analgésicos y ayuda psicológica sino también con técnicas de relajación, imaginación, creencias. No sólo padecemos el sufrimiento sino podemos encararlo con muchos recursos.
8. Morir acompañado y abrazado. Es fundamental la creación de comunidades de apoyo y sentido para acompañar el sufrimiento con otras experiencias de sentido, bienestar y felicidad. Humanizar el morir supone ir acompañados y arropados en la limitación, la demencia, la dependencia y la discapacidad. Nadie quiere morir solo y aislado, pero sobre todo nadie quiere morir abandonado. Por ello es fundamental el acompañamiento social, cultural y espiritual. Acompañamiento de trabajadores sociales sanitarios y de asociaciones de voluntarios que visitan y animan a los enfermos, acompañamiento cultural que les hace partícipes de experiencias sociales y culturales significativas y llenas de alma (conciertos, teatros, deportes, mítines, conferencias, cine, feria del libro, visita cultural, etc.) y acompañamiento espiritual (oración, lecturas, sacramento de la reconciliación, diálogos a fondo).
9. Despedir la vida. Por eso es tan importante narrar y narrarse la propia vida, soldar sus distintos fragmentos, tejer aquellos elementos deshilvanados, integrar narrativamente los distintos momentos, descubrir los deseos que nos han acompañado, entender el conjunto de la vida, agradecer lo vivido, reconocer las elecciones y las renuncias de la vida. A final hay que reconocer lo realizado y lo añorado (no haber trabajado tanto, haber estado más con mis amigos, ser más libre, vivir más mi vida, etc. ), los objetos y las relaciones que nos han marcado, saldar las injusticias cometidas, reconciliar los enfrentamientos, hacer testamentos, poner en orden nuestras cosas, vivir con otra dimensión el tiempo, sentir el valor inmenso -casi eterno- de un paseo o una conversación amigable, descubrir nuestro tronco esencial más allá de las ramas y las hojas, volver sobre los recuerdos más fundantes de la vida, alentar a aquellos que prosiguen nuestros proyectos e ilusiones, cuidar la confianza y la esperanza en tantas cosas que siguen más allá de nosotros, animar a los amigos, abrazar a la familia, buscar las palabras que les ayuden y los gestos oportunos a los que nos rodean, reencontrar nuestra figura más original más allá del dinero, del poder, del honor y la fama. Por eso es un tiempo de gran densidad, amplitud, paz, autenticidad, síntesis, celebración.